Vader van meervoudig gehandicapte Mayim: "Het leven is mooi en groots"
De 22-jarige dochter Mayim van Almeerder Marcel Kolder is meervoudig gehandicapt. Daarnaast heeft ze een auto-immuunziekte. Toch is ze nog niet gevaccineerd. "Ja, dat gebeurt in Nederland!"
Dat zegt de schrijver in "Het Gesprek". Hij is daar dit weekend te gast om vooruit te blikken op zijn boek "Levend Water", dat over Mayim gaat en in juni verschijnt. Kolder moet alleen het naschrift nog inleveren bij de drukker. Daarin krijgt zijn dochter als het goed is alsnog een coronaprik en dus zicht op meer vrijheid.
Kolder heeft vier jaar gewerkt aan het boek. Om de zoveel tijd haalden hij en Mayim herinneringen op. Steeds op een zondagochtend, wanneer de rest van het gezin nog sliep. Over de eerste dertien jaar van haar leven schreef Marcel voornamelijk zelf. De jaren daarna zijn gebaseerd op herinneringen van zijn dochter.
De titel "Levend Water" slaat op haar voornaam. Daar kwamen Marcel en zijn vrouw pas later achter. Een arts in het AMC had gezegd dat Mayim in het Hebreeuws 'levend water' betekent. Zelf hadden de ouders die naam bedacht uit de beginletters van hun voornamen Marcel en Michelle, met de y als verbinding.
Corona speelt een grote rol in het laatste hoofdstuk van het boek. Daarin beschrijft Marcel dat ook de hobby's van zijn dochter (Almere Jungle en rolstoelhockey) vanwege corona niet doorgingen. "M'n dochter is van karakter veranderd. Ze is driftig en boos geworden. Ze zit maar thuis en mist haar vriendje. Dat is niet leuk. Daarom gaat een heel hoofdstuk over boosheid en woede."
Vlak voor de coronapandemie kreeg Mayims moeder kanker. Dus was Marcel mantelzorger van twee gezinsleden. Met zijn vrouw moest hij 200 keer naar het ziekenhuis. Die reisjes kwamen bovenop de standaard 30 bezoeken aan het ziekenhuis met z'n dochter. Haar beperkingen zijn spasticiteit, epilepsie, een hartaandoening en een auto-immuunziekte.
Een moeilijk hoofdstuk is haar seksualiteit: "Dat is maar een heel kort hoofdstukje geworden. Het klinkt een beetje raar, maar ze kan er niet bij", zegt haar vader.
Belangrijk in het boek zijn lichtpuntjes in het leven van Mayim. Zo is er een scène waarin ze naar de Paralympische Spelen zit te kijken. Op tv ziet ze sporters zonder armen of benen. Ze zegt daarover: "Pap, eigenlijk ben ik niet zo gehandicapt. Ik heb een rolstoel en kan overal heen."
Kolder: "Wat er ook gebeurt, er is altijd een uitweg. Het leven is mooi en groots. Ondanks alles heeft ze mooie dingen meegemaakt. Elke hoofdstuk heeft een knipoog naar iets positiefs."