Op maandag 22 augustus plantte cabaretier Roué Verveer een boom bij Floriade in Almere om aandacht te vragen voor mensen met taaislijmziekte. De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) zet zich in voor deze mensen. 

Taaislijmziekte

Taaislijmziekte, ofwel cystic fibrosis (CF), is een ernstige stofwisselingsziekte die erfelijk is en niet te genezen. Mensen met CF hebben taai slijm door het hele lichaam, wat zorgt voor luchtwegproblemen en aantasting van diverse organen. In Nederland leven ongeveer 1600 mensen met CF, waaronder 560 kinderen. De helft van de mensen met CF wordt op dit moment niet ouder dan 50 jaar door een afnemende werking van de longen. Voor 75% van de patiënten is er een medicijn beschikbaar die de kwaliteit van leven verbetert en zij bijvoorbeeld zonder moeite trap kunnen lopen. Door de vele mutaties die de ziekte kent is dit medicijn niet voor iedere patiënt beschikbaar. Het doel van de NCFS is een medicijn op maat voor iedereen met taaislijmziekte.

Wij Geven Lucht

De NCFS wil ieder mens met taaislijmziekte meer lucht geven. Het planten van een boom bij Floriade staat hier symbool voor. Floriade besteedt met haar thematiek ‘Growing Green Cities’ veel aandacht aan het vergroenen van steden. Onder andere wordt het belang van bomen uitgelicht. Ze zorgen voor de opvang van fijnstof, opvang en verdamping van water dat samen met hun schaduw zorgt voor een verkoelende werking op hun omgeving. Bovenal zorgen ze voor meer zuurstof in de lucht. Cabaretier Roué Verveer plantte de ‘Paulownia Fargesii’ (Anna Paulowna boom) in het Arboretum, de op alfabetische volgorde gerangschikte groenstroken van Floriade. Dit deed hij samen met Daphne en Luca twee mensen met taaislijmziekte en in aanwezigheid van de directeur van de NCFS Jacquelien Noordhoek en bomenexpert Jaap Smit van Floriade.

Roué Verveer is gestopt met roken door zijn ontmoeting met Lisa. ‘Ik heb door haar kennis gemaakt met CF en dit heeft voor mij inzicht gebracht om gezond te leven, ook als je de ziekte niet hebt. Er zijn namelijk mensen die alles zouden geven voor datgene wat jij normaal vindt. Te weinig mensen weten van het bestaan van de ziekte. Laten we eraan werken dat er zo veel geld en bekendheid komt, waarmee onderzoek en genezing mogelijk wordt. Laat deze snel groeiende boom symbool zijn voor de ontwikkeling van medicijnen.

Daphne is een van de gelukkigen die sinds een aantal maanden een medicijn heeft dat helpt. Kaftrio werd in december goedgekeurd voor gebruik in Nederland en daarmee heeft zij weer een toekomst. ‘Stel jezelf eens voor dat je de hele dag bij alles wat je onderneemt door een rietje moet ademen met je neus dicht. Dat is hoe CF’ers zich altijd voelen. We staan al op met een benauwd gevoel en hebben dan nog amper energie om onze dagelijkse activiteiten te ondernemen. Ik ben super trots dat ik hier vandaag namens alle CF’ers sta en just breathe.’

NCFS

Onderzoek naar taaislijmziekte blijft hard nodig om patiënten te kunnen helpen. De NCFS draagt niet alleen bij aan wetenschappelijk onderzoek en het verbeteren van de zorg, maar ondersteunt mensen met CF ook in het dagelijks leven met voorlichting, belangenbehartiging en contact met lotgenoten.

De NCFS blijft zich inzetten totdat CF te genezen is.

Floriade Expo 2022

Van 14 april tot en met 9 oktober 2022 is Almere hét podium voor de wereldtuinbouwtentoonstelling Floriade Expo 2022. De Nederlandse tuinbouw presenteert dan samen met nationale en internationale partners, innovaties en oplossingen voor duurzame en leefbare steden. Op het 60 hectare grote terrein staat het thema “Growing Green Cities” centraal. Het expoterrein ligt op korte reisafstand van Amsterdam en direct aan de A6 met uitzicht op de skyline van Almere.